Al llegar de unas vacaciones en la Isla de Margarita en julio del 2001, noté que en la parte inferior de la boca tenía unas manchas blancas pequeñas. Al principio pensé que no había nada por qué preocuparse, podría ser una consecuencia del sol. (Yo no tengo la piel muy blanca, por lo que se broncea sin quemarse, no me pelo ni me enrojezco).

Manchas Blancas

En Agosto ya había un número de manchas pequeñas extendidas hasta la barbilla, por lo que decidí consultar a un dermatólogo en Los Estados Unidos. El diagnóstico fue Vitíligo. Yo nunca había escuchado sobre esa enfermedad ni conocido a nadie que la tuviera. El doctor me informó que en los Estados Unidos el porcentaje de afectados es del 1 % a 2%.

A la cantidad de preguntas que comencé a hacer, me explicó que se desconoce el origen de la enfermedad, que se asocia algunas veces a enfermedades de la tiroides, o que puede aparecer después de un trastorno emocional grave, o a un mal funcionamiento del sistema inmunológico, que hace que los melanocitos se destruyan.

Luego me dijo que pese a que existen tratamientos que pueden ayudar a recuperar pigmento, la enfermedad es INCURABLE. Tampoco me aseguró que se quedara estable sino que pudiera extenderse y cubrir varias zonas de mi cuerpo. No hay manera de predecir cuánto… Pueden aparecer más zonas afectadas, frecuentemente como consecuencia a episodios de stress físico o emocional, los cuales tienden a disparar despigmentación en la gente que ya tiene predisposición.

También mencionó que algunas veces, las áreas despigmentadas pueden repigmentarse espontáneamente. No es contagioso, no es hereditario pero tampoco me aseguró que mis hijos no pudieran sufrir de vitíligo en un futuro. Yo, afortunadamente y como persona sana, nunca había recibido un diagnóstico tan desalentador. Considero que es importante para los médicos entender cuáles fueron mis sentimientos al ser diagnosticada con vitíligo para que puedan empatizar con los pacientes:
Terror al escuchar ese diagnóstico: palabras como incurable, que puede regarse por todo el cuerpo, tratamientos infructuosos, pocos casos de éxito.

Incapacidad para enfrentar el problema: ¿Cómo voy a manejar la situación cuando no vea progresos en el tratamiento? ¿Cuán constante voy a lograr ser sin llegar a desesperarme? ¿Dónde voy a conseguir información? ¿Cómo voy a manejar mis miedos y preocupaciones
¿Cómo voy a funcionar en una sociedad como la nuestra, altamente preocupada por la imagen física? ¿Cómo va afectar mis relaciones sociales, profesionales, de pareja?
Nota: quiero decirles que palabras como: «Uno no se muere de eso» no parecen servir de consuelo ante un panorama tan gris que va afectar considerablemente mi calidad de vida.

Esto produjo varias reacciones: Comencé a sufrir molestias por miradas y preguntas constantes de la gente extraña Mi misma familia y amigos, en especial mi familia, me presionaba diciéndome que por qué no se me quitaban esas manchas y me chequeaban si estaba lo suficientemente maquillada antes de salir. Angustia y ansiedad al ver que por un lado había progreso pero por otro iban aumentando las manchas.

En ese momento, decidí compartir con el doctor mi estado anímico, ya que por lo que me había informado, mientras más ansiosa y angustiada estuviera, más manchas podían llegar a salir. El doctor tuvo una larga conversación conmigo demostrando entendimiento y preocupación y me recetó un ansiolítico, así como también me aconsejó que reflexionara sobre mi estado emocional.

Al mismo tiempo, me inscribí en un foro en línea llamado Vitiligo Support (www.vitiligosupport.com). Este sitio es una comunidad en Internet donde manejan más de 10.000 personas, incluso con fórums en español. Hay información muy interesante y actualizada.

La sección de FAQ es excelente. Lo importante, además de obtener información sobre los tratamientos disponibles y leer sobre los casos de éxito, es compartir dudas e inquietudes con otros pacientes. Qué han hecho, qué han probado, lo que les ha funcionado y lo que no… Compartir sus frustraciones y sus alegrías al notar mejorías tanto en ellos como en sus hijos. El cambio en la apariencia causada por el vitíligo en la mayoría de los casos afecta el bienestar emocional y psicológico y puede crear dificultades tanto en situaciones sociales como profesionales.

Esto está documentado. Me sentí especialmente sensibilizada ante los adolescentes y pre-adolescentes, quienes están particularmente preocupados de su apariencia, y se sienten frustrados y asustados en cuanto al rechazo social, en una edad donde la personalidad no está todavía formada del todo.

Esta enfermedad tiene un gran impacto en el autoestima de cualquiera… y especialmente en este grupo de edad El hablar (o en este caso vía email) con otras personas que tienen vitíligo, tengo que reconocer que me ayuda a poder sobrellevarlo. Los foros y chat rooms que provee el Vitiligo Support sirven para este propósito y mucha gente como yo lo considera una ayuda invaluable. La familia, los amigos, pero principalmente los doctores son la fuente más importante de apoyo.

Adicionalmente a la medida que tomé de compartir mis dudas y mis miedos, también hice unos cambios importantes en mi vida: decidí comenzar terapia, tomé clases de yoga, me preocupé más por mi estabilidad emocional y trato constantemente de reducir el stress y lograr, en lo posible, un estado de paz y armonía interior. Es difícil de creer que a veces uno necesite que le sucedan cosas como una enfermedad, para darse cuenta que uno necesita hacer cambios en su forma de vida.

Esta mejoría emocional no quiere decir que todavía no me despierte con pesadillas de verme con el cuerpo lleno de manchasen las manos, los pies, la espalda… tengo el hábito de mirarme todos los días con el miedo a descubrir que se estén regando.

En vez de esto, me gustaría estar ocupándome de tratamientos anti-edad, como mis amigas, que usan la muy de moda vitamina C, ácido retinoico o glicólico para reducir las arrugas, y tratamientos para quitar las manchas oscuras de la cara y así parecer más joven, yo en cambio, no puedo usar nada de eso, lo que hago es convertirme cada día más en una experta del maquillaje «concealer».

¿CÓMO PUEDE AYUDAR EL MÉDICO?

Es importante encontrar un doctor con experiencia en estos casos, que sea dedicado y comprometido con la enfermedad y la tome seriamente. El doctor debe ser un buen oyente, tener la disposición de entender al paciente y proveerle el soporte emocional que pueda necesitar.

Los pacientes deben informar a su doctor si se sienten deprimidos o angustiados, ya que el doctor puede prescribir medicinas contra la depresión o referirlo a un especialista (psicólogo, psiquiatra, etc) que examine sus miedos, lo ayude a mejorar su autoestima y sobre todo a manejar mejor los temas emocionales y sociales a los que los pacientes con vitíligo nos enfrentamos. Es importante que el médico tratante haga sentir cómodo al paciente, para que éste no tenga miedo de hacerle todas las preguntas que considere necesarias. Igualmente, debe informarle sobre las diferentes terapias existentes, con sus efectos secundarios y posibilidades de éxito. Para ello debe mantenerse constantemente actualizado y comprometido sobre esta enfermedad. Asimismo, debe hacer las recomendaciones pertinentes en cuanto al uso de diferentes cosméticos para cubrir las manchas blancas, de manera que el paciente mejore su apariencia y se sientan mejor consigo mismos.

 

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Alejandra Fiksman de Beracha
Lic. En Administración de Empresas. MBA. Consultor
Mercadeo e Imagen Corporativa, Internet y e-commerce.
Tomado de la revista Dermatología Venezolana